Отчет председателя о деятельности за 2013 - 2015 гг.

Отчет

о деятельности ХРОО «Центр абилитации детей и подростков с генетическими отклонениями «СоДружество»

за 2013- 2015 гг.

Хабаровская региональная общественная организация «Центр абилитации детей и подростков с генетическими отклонениями «СоДружество» зарегистрирована 14.09.2011 г. Является юридическим лицом. Основана на членстве физических лиц.

Целью деятельности организации является оказание всесторонней помощи семьям с детьми, имеющими генетические отклонения.

Основными целевыми группами в деятельности ХРОО «СоДружество» являются:

1. Дети и подростки с генетическими отклонениями
2. Семьи с детьми и подростками, имеющими генетические отклонения
3.  Специалисты, работающие с семьями с детьми и подростками, имеющими генетические отклонения
4. Население г. Хабаровска

 Деятельность, направленная на эти категории, имеет свои особенности и тенденции развития.

 Первая категория является определяющей целевой группой. Работа с другими тремя группами опосредованно, так или иначе, направлена на первую.

 Первая группа в настоящее время представлена в подавляющем большинстве детьми с синдромом Дауна раннего, дошкольного и младшего школьного возраста, что обусловлено непродолжительным периодом существования организации.

В первую группу также вовлекаются дети с синдромом Дауна, находящиеся в государственных учреждениях. Партнером организации в данном направлении является КГБУЗ «Хабаровский специализированный дом ребенка № 2».

 Основными задачами работы с данной целевой категорией являются всестороннее развитие ребенка, снижение риска и степени отставания в развитии, нормализация его жизнедеятельности, социализация и интеграция в общество.

Вторая группа – это семья, имеющая ребенка с синдромом Дауна. Работа с семьей заключается, прежде всего, в психологическом сопровождении и строится под девизом: «Когда у вас родился ребенок с нарушениями – в первую очередь у вас родился Ребенок, когда вы стали родителями ребенка с нарушениями, в первую очередь вы стали Родителями Ребенка». Также родители получают методическую поддержку, целью которой является наиболее полное информирование родителей о психофизиологических особенностях, особенностях развития и воспитания детей с синдромом Дауна. Численность членов организации ежегодно возрастает, что связано с популяризацией деятельности организации и рождением детей с СД. В 2013 г. в организации насчитывалось  – 17 семей (18 детей); в 2014 г. – 28 семей (29 детей).   В настоящее время членами организации являются 36 семей, имеющих 37 детей с синдромом Дауна. За период с декабря 2014 по апрель  2015 г. в организацию обратились 8 семей, из них 7 семей с детьми в возрасте до 6 месяцев. В настоящее время все они получают услуги ранней помощи.

 Целевая группа специалистов, работающих с детьми и подростками с нарушениями в развитии и их семьями – это педагоги, медицинские работники, социальные работники, и другие специалисты как государственных, так и негосударственных учреждений. Кроме этих специалистов в целевую группу входит управленческий персонал, а также волонтеры в этих видах деятельности. Работа с данной категорией заключается в проведении обучающих семинаров, распространением информационных и методических материалов.

      Особенностью работы с этой целевой группой является повышение информированности, приобретение знаний и внедрение новых   для России технологий, с учетом международного опыта.

Работа с населением г. Хабаровска ориентирована на повышение информированности общества об особенностях развития и жизни людей с синдромом Дауна, с целью привития толерантности к этой категории граждан.  а также на формирование позитивного имиджа организации.  

Основными мероприятиями в данном направлении являются выступления в СМИ (телевидение, печатные издания), выпуски собственной информационной и публицистической продукции (брошюры, листки, видеоматериалы и др.), проведение различных акций с вовлечением населения города. Наша организация входит в состав Хабаровской коалиции детско-молодёжных, инвалидных организаций «Мы — вместе!»  и принимает участие в многочисленных общественных мероприятиях (конференции, круглые столы, форумы и др.).

Основными задачами деятельности организации на 2014 -2015 гг.  являлись: систематизация и совершенствование работы организации, повышение активности родителей, обучение их проектной деятельности.

Основные мероприятия за период 2013 г. – 2015 г.

Важнейшим направлением деятельности организации является профилактика социального сиротства. Работа с семьей начинается с момента рождения ребенка с синдромом Дауна на этапе родильного дома.  Оказывается родительская и профессиональная психологическая, поддержка прежде всего матери новорожденного.

Данное направление работы нельзя назвать окончательно сложившимся. Оно  требует дальнейшей доработки, приведения в систему, что возможно, на наш взгляд, только при поддержке министерства здравоохранения Хабаровского края. Работа по  выстраиванию  партнерских отношений с министерством продолжается.

В настоящее время ведется работа по формированию базы проектов с целью развития организации за счет привлечения грантовых средств. Наиболее важными из них являются:

1. Оказание  первичной  помощи  семьям  г. Хабаровска, имеющим детей с нарушением развития

Цель проекта:  Оказание ранней социально-психологической помощи семье, впервые столкнувшейся с наличием у ребенка генетических отклонений, с целью профилактики отказов от воспитания ребенка в семье. Целевая группа: Семьи, впервые узнавшие о генетических отклонениях   у своего ребенка. Персонал родильных домов, домов ребенка г. Хабаровска.

В настоящее время работа в данном направлении проводится в недостаточном объеме. Требуется активная поддержка со стороны Министерства здравоохранения, а также наличие квалифицированных специалистов – психологов и социальных работников. В программе развития организации запланировано создание собственной  службы экстренного реагирования.

1. Оказание комплексной психолого-медико-педагогической   помощи семьям с детьми раннего возраста, имеющим генетические отклонения.

Значение ранней помощи для детей с синдромом Дауна неоспоримо высоко. Раннее вмешательство позволяет значительно снизить уровень возможного интеллектуального отставания. Важное значение имеет и формирование оптимальных спосо­бов взаимодействия родителей с ребенком. Это помогает избежать психической депривации у малыша и способствует нормальному ходу его дальнейшего развития, в том числе и в социальном пла­не.

Главной целью организации является создание в г. Хабаровске Центра абилитации детей и подростков с генетическими отклонениями, который смог бы восполнить недостающие звенья в государственной структуре помощи детям-инвалидам. Наиболее важной и первостепенной задачей является создание отделения ранней помощи. В настоящее время организация достигла такого уровня развития, когда наличие собственной площадки представляется нам крайне необходимой. В сентябре 2015 года состоялась коллегия при мэре г. Хабаровска, по итогам которой вышло постановление о рассмотрении возможности предоставления помещения  для осуществления деятельности организации. 

Формирование образовательного маршрута для детей с генетическими отклонениями.

Наша организация создавалась родителями с детьми раннего возраста. По мере взросления наших детей появляются и новые задачи – организация растет и развивается вместе с нашими детьми. В 2016 г. шестеро детей с синдромом Дауна достигают семилетнего возраста и поступают на обучение в образовательное учреждение.

Деятельность организации не ограничивается периодом с момента официальной регистрации. С 2007 года, семьи детей с синдромом Дауна, объединенных в группу «Особый ребенок» Центра абилитации детей раннего возраста КГБУЗ ДГКБ 3 9 (руководитель Лазарева Е.М.), начали разработку нормативной документации с целью создания организации.  На этом этапе, родители принимали активное участие в различных мероприятиях, направленных на формирование адекватного общественного мнения, развитие и социализацию детей с ОВЗ, профилактику отказов от детей с синдромом Дауна. Распространение информации о синдроме Дауна в родильных домах с указанием контактных данных для первого экстренного обращения матери при рождении ребенка с синдромом Дауна; фотовыставки «Детство без границ» с привлечением фотохудожников г. Хабаровска, посвященных Дню защиты детей; организация Новогодних праздников для детей с ОВЗ и др.

Оценка деятельности организации:

1. К оценке деятельности организации необходимо отнести прежде всего повышение степени активности родителей. Если ранее включенность родителей была эпизодической, по отдельным вопросам. Массовая включенность носила больше потребительский характер и касалась в основном мероприятий культурно-развлекательного характера, в организации которых участвовали только руководители организации. В настоящее время все больше родителей занимают активную позицию, чаще проявляют инициативу. В то же время значительная часть родителей продолжает оставаться на позиции «выученной беспомощности». Продуктивной работе в этом направлении также препятствует отсутствие собственной площадки.

2. Важным направлением деятельности является участие в диалоге с властью и гражданским обществом. С помощью различных мероприятий нам удается повысить уровень информированности общества о синдроме Дауна, привлечь внимание к необходимости улучшения качества жизни людей с   синдромом Дауна.

3. Значительным достижением нам представляется привлечение школьников и педагогических работников к подготовке и проведению массовых мероприятий. Данное направление имеет большое значение в воспитании достойного гражданина нашей страны. Способствует формированию человеческой доброты, милосердия, чувства эмпатии, толерантности, умения радоваться и переживать за других людей. у школьников воспитывается внимательное отношение к людям, готовность прийти на помощь.

4.  Важным направлением деятельности является поддержка семьи, которая  начинается с первых дней жизни ребенка.  На первом этапе оказания поддержки семье акцент делается на формировании оптимальных спосо­бов взаимодействия родителей с ребенком. Это помогает избежать психической депривации у малыша и способствует нормальному ходу его дальнейшего развития, в том числе и в социальном пла­не.

На втором этапе работы с семьей основное внимание уделяется созданию развивающей среды для ребенка и знакомству роди­телей с методикой его обучения и воспитания, разработанной с учетом сензитивных этапов и особенностей развития детей с син­дромом Дауна. Наш опыт показал, что наибольших успехов мож­но добиться в тех случаях, когда в планировании работы актив­ную роль играют сами родители. Это позволяет максимально учи­тывать индивидуальные особенности ребенка. Главная задача заключается не в ускорении развития с помощью обучения, а в расширении возможностей ребенка.

Третий этап – социализация ребенка, включение его в коллектив сверстников и адаптации к условиям воспитания в дош­кольном образовательном учреждении.

5. Деятельность организации все более приобретает систематический характер с соблюдением целесообразной этапности. Все осуществляемые мероприятия последовательны и взаимосвязаны друг с другом.   Разнонаправленность и равнонаправленность деятельности организации позволяет решить большее количество задач в деле улучшения жизни ребенка с синдромом Дауна и его семьи.

Елена Михайловна Лазарева,

 председатель ХРОО «Центр абилитации детей и подростков

с генетическими нарушениями  «СоДружество»