Возможности абилитации детей раннего возраста с синдромом Дауна

Лазарева Е.М.

Доклад на Международном конгрессе по  доказательной медицине  20-21.09.2009 г ИПКСЗ                                                                                                                                                                                                        

Докладчик: зав. отделением восстановительного лечения МУЗ ДГБ №9 Лазарева Е.М.

Необходимость раннего начала коррекционной работы с детьми с особыми нуждами в настоящее время признается большинством исследователей и специалистов. И это обусловлено не только здра­вым смыслом, который всегда подсказывал нам: «Чем раньше, тем лучше», но и тем существенным позитивным опытом работы, который был накоплен за последние десятилетия в рамках дея­тельности служб ранней помощи, получивших значительное развитие в странах Запада и которые наконец-то начали организовываться на территории Российской Федерации.

Известно, что в первые годы жизни ребенка закладываются основы для его будущего развития.  Дети начинают ходить, говорить и осваивают новые действия тогда, когда от них этого ожидают. Основными причинами возникновения проблем в развитии могут быть физические дефекты, неблагоприятная среда или комбинация различных факторов. Часто определение причин нарушений развития в раннем детстве затруднено.  Глубоко недоношенные дети, дети с церебральным параличом и дети с генетическими нарушениями (синдром Дауна) особенно нуждаются в специализированной помощи.

Когда дети, которым необходимы услуги раннего вмешательства, не получают их, у них наблюдаются более тяжелые нарушения в развитии. Например, без услуг раннего вмешательства дети с синдромом Дауна имеют значительно большие трудности в познавательном и речевом развитии уже к 5 годам.

В   Центр ранней помощи обращаются семьи, в которых растет ребенок с уже имеющимися нарушениями развития или с риском их появления. В основном, это сенсорные нарушения (зрение, слух, тактильная чувствительность), нарушения движений, речи, коммуникации, социального взаимодействия. Как правило, дети с синдромом Дауна имеют все вышеперечисленные нарушения в разной степени выраженности. Следовательно, все дети данной категории нуждаются в ранних абилитационных мероприятиях. Процесс ранней помощи направлен на развитие функций и способностей ребенка.

Целью ранней помощи является развитие психических и социальных возможностей ребенка, основываясь на  его сильных сторонах и ресурсах семьи. Задачи нашей  работы состоят в максимально возможном развитии и поддержки функциональных способностей ребенка в соответствии с его возможностями, в образовании и поддержке семьи. 

В настоящее время в Центре регулярно наблюдаются 7 детей раннего возраста с синдромом Дауна, проживающих в различных районах города.  Кроме того, оказывается консультативная помощь ребенку, проживающему в пос. Березовка и не имеющему возможность посещать Центр, а также ребенку по переписке в Хабаровском крае. Все дети достаточно хорошо обследованы - у всех пациентов с синдромом Дауна имелись характерные  нарушения: пороки сердца, пороки развития кишечника и мочевыделительной системы, нарушение зрения (слепота одного глаза) и слуха  (тугоухость III ст.), диффузное снижение мышечного тонуса, паралитическое косоглазие, частые респираторные заболевания. Трое детей с нарушениями тяжелой степени ранее перенесли оперативное вмешательство  по поводу атрезии кишечника, кишечной непроходимости и спаечной болезни,  по поводу порока сердца. Каждый ребенок прошел диагностику уровня развития: тестирование по методике KID\R  и RCDI (оценка развития детей от 3 до 14 мес. и от 1,5 до 3,5 лет), углубленную оценку психологических, коммуникативных и двигательных способностей. Кроме того, для определения ресурсов семьи, была проведена оценка эмоционального состояния матери, особенности взаимодействия в диаде «мать-ребенок»,  характер воспитательной тактики и взаимоотношений в семье.

По результатам диагностик KID\R  и RCDI наблюдалось отставание в следующих областях развития:

Таблица 1

Степень тяжести нарушений по областям развития до терапии

Обозначения в таблице: +++ - тяжелая степень отставания; ++ - средняя степень отставания; + - легкая степень отставания

Соотношение степеней тяжести при поступлении в службу ранней помощи показано на рис. 1.

Рис. 1. Степень тяжести нарушений до терапии

Взаимодействие в паре «мать-ребенок» было затруднено у 100% пациентов в связи с психическими особенностями детей с синдромом Дауна: замедленность мышления, ослабление и неустойчивость внимания, снижение сенсорной чувствительности, негативизм, немотивированное упрямство, пассивность,  наличие страхов.

Также, взаимодействие с ребенком затруднялось эмоциональным состоянием матери: у 43% матерей наблюдалось депрессивное состояние,   у 43 % состояние было эмоционально нестабильное, у 14 % наблюдалась повышенная тревожность.

Каждая мать прошла период шока при установлении диагноза в родильном доме и последующую депрессию. Каждой, из обратившихся к нам матерей, в родильном доме предлагалось оставить ребенка на попечение государства.

Результаты проведенной диагностики послужили основанием для составления индивидуальной программы развития ребенка и программы сопровождения семьи.

Программа развития осуществлялась в три этапа, последовательно или одновременно, в зависимости от степени тяжести нарушения:

1. Двигательное развитие. В форме индивидуальных занятий с физическим терапевтом, неврологом, педиатром развития.
2. Коммуникативное и когнитивное развитие. В форме индивидуальных занятий с психологом и специалистом по коммуникации.
3. Социальное развитие. В форме   занятий в группе «Особый ребенок» с психологом.

Ведущим специалистом детей с синдромом Дауна в нашей службе является психолог. Работа рассчитана на встречи 2 раза в неделю (в случае тяжелых и средней тяжести нарушений): индивидуальное занятие со специалистом (психолог, логопед, двигательный терапевт) и групповое занятие в группе «Особый ребенок».  Периодически ведущий специалист проверяет достижения ребенка и корректирует программу развития.

На всех этапах программы осуществлялось психологическое сопровождение семьи, проводилось семейное консультирование, индивидуальная психотерапевтическая работа с матерями.

При взаимодействии с родителями, наиболее эффективными  приемами, на наш взгляд,  являются:  полноправное участие родителей в подготовке и осуществлении программы развития ребенка; акцентирование на возможностях ребенка и положительных перспективах его развития;   полная информация о конкретных практических мерах, которые могут помочь развитию ребенка; возможность обмена позитивным опытом.  

Особенно хотелось бы остановиться на группе «Особый ребенок». В группу нами были включены дети разного возраста, что позволило  использовать позитивный опыт   матерей, имеющих особого ребенка более старшего возраста. Кроме того, по наблюдениям наших специалистов, возможность взаимодействия в группе детей разного возраста позволяет использовать в качестве развивающего приема действие по подражанию. В группе, приобретение психо-социальных, коммуникативных, двигательных навыков происходит значительно быстрее, чем на индивидуальных занятиях.  Группа характеризуется глубокими, теплыми эмоциональными отношениями, что является мощным терапевтическим средством для вновь поступающих родителей особых детей.

В работе с детьми с синдромом Дауна нами используются различные психолого-педагогические методы и подходы, основными из которых являются: поведенческая терапия, основанная на использовании подкрепления для формирования устойчивых образцов поведения;  когнитивная методология, рассматривающая поведение как образование последовательных когнитивных комплексов, позволяющая ребенку делать активный выбор  и приобретать устойчивые  навыки. Родители являются активными участниками всего процесса:  от диагностических процедур и модельных занятий до осуществления практических занятий дома.  Получение знаний об особенностях развития детей с синдромом Дауна, знаний по возрастной коррекционной педагогике и психологии,  помогает им замечать даже незначительные продвижения в развитии и стимулирует их мотивацию на занятия с ребенком.

В результате комплексной помощи  наших специалистов:

• улучшилось взаимодействие в диаде «мать-ребенок» в 100% случаев;
• улучшилось внутрисемейное взаимодействие в 100% случаев;
• 71% отцов стали принимать активное участие в занятиях службы;
• у 86 % матерей стабилизировалось эмоциональное состояние.

Таким образом, сравнительный анализ диагностических данных до и после терапии показал, что у обратившихся в службу детей с синдромом Дауна преобладают отставание в двигательном  и коммуникативном развитии (рис. 2), обусловленые особенностями нарушений при синдроме Дауна: выраженным диффузным гипотонусом, имеющимися пороками сердца, нарушением слуха и вестибулярного аппарата, нарушением зрения. Отставание в речевом развитии также вызвано гипотонусом артикуляционных мышц,  проблемами контроля носовой полости и контроля дыхания, нарушением слуха и зрения.

Количество имеющихся нарушений после терапии значительно снизились по всем областям. Наиболее выраженные изменения произошли в психологическом, коммуникативном и двигательном развитии. Наименее выраженные – в когнитивном развитии, что связано с характерной для синдрома Дауна замедленностью мышления и затруднениями в формировании устойчивых когнитивных связей. В настоящее время отставание в разных областях сохраняется у детей, имеющих тяжелые комплексные нарушения на момент начала  работы в службе. В 57 % случаев после терапии развитие детей соответствует возрастным нормам.

 Рис. 2. Соотношение областей отставания у детей с синдромом Дауна до и после терапии

Наш опыт показывает, что в определенных сферах дети с синдромом Дауна могут развиваться почти с такой же скоростью,  как и обычные дети. На развитие детей  с синдромом Дауна оказывают влияние те же факторы, что и на обычных детей.   Достаточная изученность патологии при синдроме Дауна позволяет предвидеть отклонения, которые могут возникнуть по мере взросления ребенка и планировать работу на опережение. Раннее начало занятий, систематичность и постоянство оказываемой помощи, тщательный учет особенностей развития ребенка с синдромом Дауна, оказание эффективной психолого-педагогической  помощи родителям, индивидуальный подход к ребенку и его семье приводят к значительному улучшению или даже нормализации психофизического развития ребенка с синдромом Дауна.