Ариша и ее мама Яна

Ариша, Мой Ангел, Мое счастье… Ты спишь, а я любуюсь тобой. Густые бровки вразлет. Совсем как у папы. Длинные ресницы скрыли до утра твои карие глазки-бусинки, озорные и кокетливые. Наверное, за твой хулиганистый взгляд папа называет тебя своим маленьким бандитом.

Тебе снится сон, и ты, улыбаясь, сладко причмокиваешь губками во сне. Крепко, двумя руками прижимаешь к себе плюшевого мишку. Какая ты красивая!!! Очень хочу поцеловать, но боюсь разбудить.

Ариша, Ангел мой, я счастлива, что ты – именно моя доченька, а я – твоя мама… Ты – мой первенец, моя долгожданная, любимая задолго до своего рождения…

Трудно об этом говорить, но ощущение счастья пришло не сразу и не скоро… Сначала были ШОК, БОЛЬ, СТРАХ, ОТЧАЯНИЕ, СЛЕЗЫ, ИСТЕРИКА, НЕЖЕЛАНИЕ ПОВЕРИТЬ В ПРОИЗОШЕДШЕЕ.

Никто не сказал: «Поздравляю вас с дочерью», или что-то в этом роде... «Посмотрите на нее (!). Вы что, не видите? У нее синдром Дауна!» В моих глазах зазвенело, ноги подкосились… «Будете писать отказ? Как нет!? А что скажет муж? Девочка, да он просто не сможет и бросит тебя. Забудь теперь о себе, о карьере, интересах, ты навсегда свяжешь себе руки этим ребенком. Она будет беспомощна, ее не возьмут в садик, не говоря уже о школе… Вы оба такие молодые, через год еще родите… Так вы будете забирать ребенка? Да????»

«Не слушай, не верь, все будет хорошо». – Вот что мне хотелось тогда слышать… Я прижимала Арину к себе, хотелось поскорее убежать из больницы. Невыносимо было слушать воркование мамочек в палате о подгузниках, детских смесях, детских садах и музыкальных школах, о планах на 15 лет вперед для новорожденного малыша… А что ждет моего ребенка? Мне твердили, что будущего нет…

Теперь я знаю, что такое, когда хочется лезть на стены. Лежишь, ото всех отвернувшись, сдавливаешь комок в горле, смотришь под потолок, и кажется, что там воздуха больше… В голове молотком стучит мысль «За что, Господи?».

Телефон разрывается от поздравлений, а я ничего не могу ответить… Нет сил сделать ровное дыхание и голос… Знают только самые близкие. И от этого вовсе не легче… Не смогли они найти нужные слова, или это я тогда не способна была что-то воспринять… Не знаю…

Чувство вины давит мое сознание. Девочка моя, доченька, прости, что не подарила тебе здоровье, прости за все трудности, что предстоит тебе пройти, прости за этот жестокий и злой мир, настороженно относящийся к особенностям и отличиям от стандарта. Как же хочется мне тоже болтать о всяких глупостях, наконец, проснуться и понять, что происходящее – сон.

Договариваемся с мужем не слушать врачей, не верить, пока не сделаем анализ крови… Больно видеть его – сильного и непробиваемого как скала, шутника и балагура, подавленным, с потухшим взглядом среди счастливых улыбающихся пап. Ему первому сказали о диагнозе, он, человек-скала, рыдал дома. Я знаю… Но ни разу не почувствовала в его голосе ни нотки сомнений и отчаянья. Спасибо, родной!!!

Я заглядываю в личики других младенцев и не могу понять – чем отличается мой ребенок от других? Что в ней не так? Моя девочка кажется мне самой красивой… «Ну разве не видите, - говорит врач, - она не похожа на вас – плоское лица, раскосые глаза, маленький рот… Эти дети все на одно лицо»… Какая чушь! Моя девочка – копия своего папы. И чем старше, тем больше.

Синдром Дауна… Что это? Вакуум, пустота, отсутствие информации… Память выдает обрывки фраз учителя биологии о наследственном характере заболевания. Допрашиваю родственников, и, конечно, ничего не нахожу. Это уже потом я узнаю, что наследственная форма лишь 4% всех случаев. 96% - простая случайность.

Я пытаюсь найти информацию в медицинских справочниках. Там – ужас… К году начинает держать голову, к двум – сидеть, к трем-четырем – ходить, первые слова – от пяти до двенадцати лет… Без комментариев… Сразу ведь я не догадалась, что данные эти получены с отказников в больницах и домах инвалидов.

А между тем, пока я лила слезы, моя девочка наравне со всеми сверстниками стала улыбаться, держать голову, различать маму и папу, тянуться  к игрушками и болтать с нами на своем, младенческом.

Ариша, Ангелочек, ты сама стала вытягивать меня из той ямы слез и отчаяния, в которую я проваливалась. Глядя на тебя, мне стыдно стало плакать. Как ты трудилась, преодолевая свою гипотонию, приобретая все навыки в срок, тренируя свои движения часами! Я восхищаюсь тобой, доченька!

Боже, благослови того, кто создал Интернет. Не осталось ни одной русскоязычной статьи, странички, сайта с упоминанием о синдроме Дауна, которую я бы не прочитала. Я увидела деток – таких смышленых, красивых, любимых… Детей с СД из разных уголков России и мира, воспитывающихся в семьях. В России таких мало, всего 10-15% от всех рожденных с СД. Простые, обычные дети со своими детскими играми и шалостями, ходят в детские сады, школы, помогают по дому… Нашим детками ОСОБЕННО нужны семья и любовь. А еще – вера в их силы и успех.

Арина, Ангел мой, мамина девочка, но папина дочка. Ты растешь, топаешь, завоевываешь все больше пространства и людских сердец, становишься все более самостоятельной и проявляешь характер. Маленький человечек, но большая личность. Мы должны ломать стереотипы! Уже получилось сделать это в кругу родных и друзей, получится и с остальными. Стоит лишь только взглянуть в твои глаза, чтобы быть покоренными….

Я больше не спрашиваю: «За что, Господи?» Я все поняла. Я горжусь, что ты – моя. Значит, я оказалась достойна. Достойна стать мамой Ангела.